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El andaluz Juan Antonio, 31 años vendado

Posted by Noticiario centro de Andalucia en 25/10/2015

Este valiente andaluz sufre de una epidermis tan frágil como alas de mariposa.

ANDALUCIA/INTERNACIONAL

Esta enfermedad rara afecta a mil españoles. Necesitan que la sociedad les ayude

Nací sin piel en los codos, con las rodillas peladas, sin piel en los talones…”. En carne viva. “A mi madre, la pobre, tuvieron que enseñarle a tocarme, a cogerme en brazos, a curarme las heridas. Crecí con la falta de un pegamento que une la piel”. Y sin el consuelo de unos abrazos por miedo a que el roce lo desgarrase. Empezaba, hace 31 años, el tormento de Juan Antonio, hijo único, y de unos padres asustados que nada sabían acerca de la llamada piel de mariposa.
– Soy distinto por dentro, debajo de las gasas que llevo, nada más.
Juan Antonio López López es un superviviente. Lleva 31 años vendado. Las piernas, los brazos, el pecho, las manos… Y ese dolor que le atraviesa como un puñal la piel. La suya es tan fina y frágil como las alas de una mariposa. Se rompe al mínimo roce. Y como el insecto herido, él tampoco puede volar solo. El martes, poco antes de partir hacia Madrid donde hoy se reúnen enfermos y familiares de toda España con motivo del Día Internacional de la Piel de Mariposa, Margarita le hizo la cura para el viaje. Es una madre fuerte y curtida en el dolor. Tardará entre dos y tres horas. Una bañera hasta arriba de agua templada, jabón neutro y medio kilo de sal para secar las llagas. Juan Antonio se sumerge. Y lentamente las vendas se van despegando. Margarita lo seca, limpia y envuelve cuidadosamente el cuerpo de su hijo con gasas y apósitos impregnados de silicona y espuma. Repetirá el proceso a las 48 horas. Y así siempre, toda la vida. Con el hijo vendado para que no se deje la piel en un resbalón, un simple golpe o en un rasguño fortuito. No es el único.
Es la rutina del millar de españoles que sufren epidermolisis bullosa, una rara e incurable enfermedad hereditaria, fruto de una endiablada ruleta genética. A Juan Antonio le tocaba un 25% de posibilidades de padecerla. Otro 25% de venir sano al mundo, y un 50% de probabilidades de nacer portador, como sus padres, pero sin llegar a sufrirla. Él sacó el peor número. “Y con el tiempo vas aprendiendo, te acostumbras, por ejemplo, a disfrutar de una playa sin pisarla, de lejos. Imaginas un día de excursión por el campo o que una noche sales de copas y baile… Sueños, ilusiones, llámale como quieras. Es nuestra manera de vivir”, se explaya el informático sevillano. “No estamos fabricados para el cuerpo a cuerpo”. Tampoco Íñigo, de 27 años, ni Dunia (15), ni Marc (6), ni Irene (25)…
¿Hay alguna esperanza para ellos? “En 10 o 15 años podríamos disponer de piel sana obtenida a partir de células madre”, explica -“con toda prudencia”-, el doctor Raúl de Lucas, del Hospital La Paz de Madrid. Con más de dos décadas en la brecha, este dermatólogo se ha convertido en el mayor referente en España en el tratamiento de “una de las enfermedades más crueles” que existen. Y no sólo de la piel que se ve. “Algunos no pueden ni tragar la comida porque el roce les provoca ampollas en el esófago, igual que les salen en la piel; la boca se les hace más pequeña, pierden los dientes, los dedos de las manos llegan a deformarse tanto que terminan siendo muñones…”, concluye el galeno. Muchos no sobreviven a la juventud. Y los que siguen adelante, como el tenaz Juan Antonio, quien pese a todo consiguió el título de analista de programación informática, dependen de por vida de otras manos sanas y entrenadas que les ayuden a cambiar de piel cada dos días.
– ¿Alguna vez sintió el rechazo ajeno?
– Conocí el bullying en mi vida de bachiller. Los chicos me metían basura en la mochila, chicles, se burlaban de mí… Me trataban como una mierda. Fue un shock brutal. Yo ya había cumplido los 18 años y tuve que aprender a relacionarme, entender a los demás y que a la vez los demás me entendieran.
– ¿Lo hicieron?
– (Toma aliento) Hubo momentos que prefiero no recordar. Llegué a pensar si merecería la pena dar la cara al mundo, mostrarme con todas mis limitaciones. Pero si el mundo me trataba de esta manera, era preferible, me decía a mi mismo, que me hubiesen ignorado.
Juan Antonio tiene más del 80% del cuerpo vendado. Es así desde el día que nació.
– ¿Y antes de los 18 qué hacía, no estudiaba?
– Venía un profesor a casa.
– No se relacionaba con los demás chicos…
– Vivía dentro de una burbuja, en un mundo familiar muy reducido. Mis primos, con los que más estaba, sabían perfectamente que no podían darme un empujón, una patada o hacerme un rasguño. Ya se encargaba mi madre de advertir a todos. Así que nunca pude jugar como lo hacen los niños. Pero tampoco lo echaba de menos, crecí así, entreteniéndome yo solito, en la distancia.
Como la pequeña Inés, de Lugo, sin piel en el pie izquierdo al nacer. Fue la señal. Su hermano gemelo, en cambio, llegó sano. No para. Inés va más lenta. Vive más protegida. Nadie que no sean sus padres la toca. Empezó a caminar el pasado mayo, cumplidos ya los dos años y medio. “Un día, sin querer, la pisó su hermano y el dedo se le peló como un plátano”, recuerda Quico Muñoz, el padre, anestesista de profesión. “Poco a poco te vas dando cuenta de que ya no eres tú ni tu vida lo que de verdad importa. Sabes que no tienes otra salida que la de entregarte a lo que más quieres”. Tu hijo. También le ha tocado a Obdulia, de Palma de Mallorca, madre de Marc, que en noviembre cumple siete años. Al tirar del esparadrapo que le cubría el orificio del cordón umbilical, venía pegada la piel de la barriga. Otros, como Chelo Gómez y Carlos Blondel, una pareja de Alahurín de la Torre (Málaga), han tirado por el camino quizás más difícil. Adoptaron a Dunia con apenas tres años -hoy tiene 12-, sin importarles su delicada piel y la necesidad de cuidados permanentes de la niña. Su madre biológica no sabía cómo afrontar la enfermedad.
Y no sólo de la piel. Todos ellos, niños o adultos, terminan con problemas de nutrición. Gastan muchas más calorías en regenerar las heridas. Por eso son más bajitos, explican los especialistas. Juan Antonio, con anemia crónica por la pérdida de hierro, se quedó en el 1,60 de estatura. Aunque para él, “el tamaño no cuenta”. Con el dedo anular izquierdo y el pulgar de la derecha -el resto de los dedos se le quedaron atrofiados por la enfermedad, tras siete operaciones- sacó la carrera de informática y al poco tiempo lo contrataron como analista programador en una empresa, posteriormente desaparecida por la crisis. Hoy se saca 800 euros al mes como teleoperador. “Ahí he conocido mucha soledad”, dice. “De paso que llaman para informarse, muchas personas aprovechan para hablarte de sus miserias, desahogarse… Y aprendes, vaya si aprendes”.
– ¿Por ejemplo?
– A veces me veo un privilegiado. No tengo piel como los demás, y sufro mucho, pero sí buena cabeza, una profesión, voy haciendo amigos, incluso he podido ver el mar de cerca no hace mucho…
Era la primera vez en 31 años que Juan Antonio volaba solo, fuera de Sevilla. Fue este verano. “Voy a practicar el desapego”, le dijo a su madre, de pronto más alarmada que contenta, antes de emprender viaje a Marbella con unos amigos. Aunque ninguno de ellos sabía cómo hacer un vendaje, el plan estaba controlado. Juan Antonio se iba a un piso con servicio de enfermeros de la Asociación Piel de Mariposa, fundada por la arquitecta Nieves Montero tras nacer su hijo, Íñigo, con la enfermedad hace ya 27 años. “Eran muchos los niños que entonces, por falta de tratamientos y por el desconocimiento de los propios médicos, no llegaban a la juventud”, añade Montero, que tuvo que buscar ayuda en Inglaterra. Y hoy la pide aquí: “Que se investigue más la piel de mariposa y que el Gobierno, del color que sea, al menos facilite los apósitos y el material para las curas, incluidos los suplementos nutricionales, en todas las comunidades. Y no todas las familias pueden sacar de su sueldo 400 o 1.000 euros al mes”. No valen tiritas ni apósitos normales. Quien padece la enfermedad no puede ponerse nada que pueda causarle lesiones en la piel. Y por supuesto nada que se pegue. Retirar un apósito con adhesivo supone arrancar la piel a tiras. (El consejo interterritorial de Sanidad acaba de aprobar que los afectados reciban los materiales adecuados para su tratamiento en los centros de salud públicos, aunque no ha puesto fecha).
Retomamos la conversación con Juan Antonio. Se muestra contento, esperanzado. En primavera le retiraron la sonda gástrica por la que se alimentaba desde que el esófago comenzó a estrechársele. “Ahora como por la boca, todo triturado, es una gloria”, dice.
– ¿Qué otras cosas se ha perdido todos estos años?
– La infancia, la juventud, pasar una tarde en un parque acuático, ir a una fiesta o dormir en casa de un amigo. O poder abrir una simple bolsa de patatas fritas con las manos, que yo ya no tengo. Me he perdido tantas cosas…
– ¿Algo que de verdad eche en falta más que el resto?
– La libertad y la independencia, para mí inalcanzables.
– Una mujer española con piel de mariposa llegó a quedarse embarazada y tuvo un hijo. Me lo comentaba el doctor Raúl de Lucas, que usted conoce. ¿Se le pasó por la cabeza esa posibilidad?
– Hace unos años sí. Luego me di cuenta de que era un sueño, nada más. La probabilidad de transmisión de la enfermedad es muy alta, nunca lo haría.
Tocaba abordar otro asunto delicado, el de las fotos. Sorprendentemente, Juan Antonio no pone reparos. Se cita con Olmo Calvo, el fotógrafo, en la habitación de un hotel madrileño. El viaje desde Sevilla le ha dejado la piel abierta en partes de su cuerpo. Y su madre le espera con el botiquín preparado. Juan Antonio nos pregunta qué queremos mostrar. “El domingo (por hoy) se va a lanzar el documental Piel de mariposa a través de las redes sociales, cuenta nuestra realidad ¿Os vale con eso?”, sugiere él. “¿Qué más queréis mostrar?”. Un hombre por dentro que lleva 31 años vendado del cuello para abajo, le explicamos.
– Pues aquí me tenéis.
Y con todo mimo, Margarita, la madre, empieza a cambiarle las vendas, en silencio, sin prisas, tocándole con la suavidad de una pluma.
– Os dije que no era fácil ver por dentro a un hombre con piel de mariposa. Va por esos otros 1.000 que, como yo, no pueden volar solos.

Noticia original: Diario: http://www.elmundo.es/cronica/2015/10/25/562a75ff268e3eda3b8b45e6.html

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